Publié le 9 juillet 2019

Quoi ?

Un outil créé par Sixtine Jardé, assistante sociale à l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades à Paris avec le soutien de la Fondation Groupama.

Il est conçu pour aider les assistants sociaux à aborder les difficultés souvent rencontrées par les enfants atteints de maladies rares et leur famille,

• l’errance diagnostique
• l’angoisse, la fatigue des familles
• les difficultés administratives
• la lourdeur de la gestion du suivi médical pluridisciplinaire et l’éloignement géographique.

Une information d’Orphanews France, la newsletter d’Orphanet, édition du 5 juillet 2019