29 février, journée internationale des maladies rares - Portail d'informations sociales départemental

Rares mais nombreux !

Film « Sens dessus-dessous » : « explo-r-s-ez vos préjugés »

Quoi ?

Une journée pour attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Manifestation organisée par Eurordis dans plus de 50 pays.

Pour qui ?

Tout public

Comment ?

Des manifestations sont organisées dans toute la France

Pour la Bretagne

Vendredi 6 mars, 18h30, théâtre débat avec anDDi-rares, maison des associations, Rennes
Maison des associations, 6 cours des Alliés, Rennes
S’inscrire en ligne
Contact : Ginette Volf ginettevolf@gmail.com

Une maladie rare c’est quoi ?

Une maladie est dite “rare” lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000.

À ce jour entre 7000 et 8000 maladies sont identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine.

80% des maladies rares sont d’origine génétique et 85% d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir (on parle alors de « maladie orpheline »).

Certaines maladies sont rares mais sont bien connues du grand public : drépanocytose, mucoviscidose, etc.

La vie avec une maladie rare relève très souvent du parcours du combattant.

Aux très nombreuses démarches administratives propres à la vie avec une maladie chronique viennent s’ajouter les déplacements pour consulter des spécialistes, les explications face à l’incompréhension d’une maladie inconnue même de certains médecins, le bouleversement de la vie professionnelle et familiale, l’isolement, le regard des autres…

La moitié des malades ne bénéficie pas d’un diagnostic clair et un quart d’entre eux attendent en moyenne 5 ans pour obtenir un diagnostic après l’apparition des premiers symptômes.

En savoir plus

Journée des maladies rares
Site Alliance maladies rares met en relation toutes les associations consacrées aux maladies rares
Eurordis la voix des patients atteints de maladie rare en Europe – Eurordis fédère 894 associations de patients dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies
Orphanet : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Le blog du Pr Folk Vivre avec une maladie génétique rare

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